La abogacía enriquece la vida del empleado fundador

Incluso antes de que a la hija de Kim Foy, Maggie, le diagnosticaran el síndrome de Rett a los 4 años, buscó ayuda. Esto incluía consultar con amigos y familiares, así como acudir a fisioterapia y terapia ocupacional dos veces por semana. "Muchos de los profesionales no fueron de ayuda", recuerda Foy. "Parece que cada vez nos preguntaban: "¿Qué hicisteis durante el embarazo para provocar esto?".

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico genético poco frecuente que se da casi exclusivamente en las niñas y puede provocar graves deficiencias que afectan a la capacidad del niño para hablar, caminar y comer. Maggie se comunicaba mediante expresiones faciales, vocalizaciones y la mirada.  

Durante los años de juventud de Maggie, Kim empezó a trabajar como voluntaria en varias agencias que apoyan a los niños con necesidades especiales de salud. Entre otras cosas, trabajó para Raising Special Kids como coordinadora de familia a familia. Apoyó a los padres a navegar por los sistemas de servicios y apoyos para sus propios hijos con necesidades especiales.

"Fue realmente una época en la que descubrimos la importancia de las relaciones entre compañeros", dijo. "No había jerarquía en lo que hacíamos. Era una relación de padres a pares. Aprendí mucho de otros padres".

Mientras trabajaba en Raising Special Kids, Kim conoció a Jane Kallal, que más tarde fundó y se convirtió en directora ejecutiva de Family Involvement Center. Jane colaboró con Kim en la planificación y el desarrollo de la función de socio de apoyo a la familia. Cuando el FIC abrió sus puertas en 2002, Kim era una empleada que dividía su tiempo entre el apoyo a las familias en el FIC y en Southwest Network.

"Estábamos cambiando el sistema, ayudando a los proveedores de salud conductual a ser más solidarios con los padres", añadió. "Dejando que nos conozcan como padres y defensores, proporcionando valiosas contribuciones al cambio del sistema de salud conductual - fue un momento interesante".

Por esta época, el valor creciente de la participación de los padres y el apoyo de los compañeros recibió un impulso con Jason K. contra Eden, una demanda que condujo a un cambio en el sistema de salud conductual de los niños. La demanda se presentó en nombre de los niños de Arizona que necesitan servicios de salud mental y abuso de sustancias, y que pueden acogerse al programa federal Medicaid. El tribunal determinó que Arizona y sus proveedores contratados no proporcionaron el tratamiento de salud mental exigido por Medicaid.

Esto, en parte, hizo que los tribunales, las escuelas y los centros de tratamiento empezaran a reconocer que la antigua forma de institucionalizar y marginar a los jóvenes con problemas de salud mental no estaba funcionando.

La trayectoria de Kim en el apoyo a las familias se ha expresado en una variedad de funciones y organismos a lo largo de los años. Ha trabajado para la FIC de forma intermitente durante 13 años, viendo a la organización como un líder nacional debido a su compromiso en el apoyo a las familias y el respeto a las decisiones de los padres.

A principios de 2020, Kim se unió a la División de Discapacidades del Desarrollo del Departamento de Seguridad Económica de Arizona para ayudar a implementar la defensa de la salud conductual de la DDD OIFA como parte de los nuevos requisitos de AHCCCS que implican la integración de los servicios de salud física y conductual. Su trabajo en la DDD le permite trabajar en colaboración con la FIC y otras organizaciones dirigidas por familias.

Aunque la hija de Kim, Maggie, tuvo muchos problemas, llevó una vida plena. A Maggie le encantaba viajar y se graduó en el instituto con una media de 4,0 puntos. Sus viajes incluyeron Alaska, Hawai, Washington DC, Connecticut, Massachusetts, California y la antigua Yugoslavia. El apoyo de los padres desempeñó un papel importante en la mejora de las vidas de Kim y Maggie.

Maggie estuvo sana y feliz hasta que falleció a los 28 años, poco después de que Kim se reincorporara a la FIC. Al reflexionar sobre su desarrollo como madre y al apoyar e inspirar esperanza mientras trabaja con otros padres, Kim aprecia el papel que la FIC ha desempeñado en el viaje.

"Ha sido mi pasión, como alguien que lo ha vivido, informar a las familias sobre las opciones para que puedan obtener lo que necesitan para salir adelante", dijo.

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